Всемирный день орфанных заболеваний
29 февраля – редкий день в календаре. Такой день повторяется один раз в четыре года. По этой причине день редких (орфанных) заболеваний отмечается во всем мире в последний день февраля.
Цель особого дня состоит в том, чтобы привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
Редкие заболевания получили название «орфанные» (от англ. orphan — сирота) в связи с тем, что какое-то время назад фармкомпании были не заинтересованы в разработке лекарств для них, наподобие тому, как сироты остаются без опекуна. Как правило, термины «редкие заболевания» и «орфанные заболевания» взаимозаменяемы. Например, в России между ними нет различий: к ним относятся такие заболевания, от которых страдает не более 10 пациентов на 100 тысяч граждан. Интересно, что в Европе в число орфанных, помимо редких, также входят забытые тропические болезни — инфекционные заболевания, преимущественно распространенные в развивающихся странах. К редким же относятся такие заболевания, от которых страдает менее 1 человека на 2 тысячи граждан. Важно, что орфанным заболеваниям не досталось даже универсального определения.
29 февраля студентами 202 группы Мирошничнско А. и Литус М. совместно с классным руководителем Черепановой Н.Н. было проведено просветительское мероприятие для студентов выпускной группы Лечебное дело, направленное на информирование по проблеме орфанных заболеваний, их диагностики и профилактики.
В России общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица». Награда учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и вручается ежегодно известным политикам, руководителям в сфере здравоохранения, врачам-экспертам в области редких заболеваний.
#нацпроектЗдравоохранение #кадры
| 
