Международный день орфанных заболеваний
29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата – редкое заболевание). Вне високосных годов отмечается 28 февраля. Редкие заболевания получили название «орфанные» (от англ. orphan — сирота) в связи с тем, что какое-то время назад фармкомпании были не заинтересованы в разработке лекарств для них, наподобие тому, как сироты остаются без опекуна. Этот термин был введен в рамках закона об орфанных лекарственных препаратах
Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе.
Сегодня редкими заболеваниями страдают от 3,5% до 5,9% населения в мире, что составляет примерно 30 миллионов человек в Европе и 300 миллионов на всей планете. По оценкам специалистов, редкими заболеваниями в России страдает 1,5% населения России, то есть около двух миллионов человек.
Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям. Его цель – привлечение внимания общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием, и что такие люди нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу. В России, согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
27 февраля волонтерами-медиками 102 группы Борташевич Ольгой и Григорьевой Натальей было проведено мероприятие, направленное на информирование студентов первого курса 101 и 102 групп о проблеме орфанных заболеваний среди жителей Красноярского края.
Для студентов была доведена информация о мерах по профилактике среди детского населения, а именно, о скрининге новорожденных, а также какую поддержку получают люди с орфанными заболеваниями в российской Федерации.
#нацпроект Демография #кадры
| 
